« La Maison » : un lieu où les malades en fin de vie se sentent chez eux

A l’heure où 86% des français seraient favorables à l’euthanasie, un établissement de soins palliatifs nommé « La Maison » propose une alternative. Ce lieu atypique mène un combat pour prouver qu’une approche plus humaine de la fin de vie peut exister.

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Logo de la Maison. Crédit photo : le Matou

Cet établissement, situé à Gardanne dans la banlieue marseillaise, accueille des malades atteints de cancers, du VIH ou de maladies neurologiques et ce depuis plus de vingt ans. Il est né de la volonté d’une petite équipe médicale, soucieuse de prouver qu’un centre différent des soins palliatifs hospitaliers traditionnels pouvait exister.

Afin d’en savoir plus, je me suis rendu sur place.

A mon arrivée, un premier détail me frappe : le parking est presque plein. Le repas va bientôt débuter et nombreux sont les visiteurs à être venus manger avec leurs proches hospitalisés ici. Un deuxième point attire mon attention. Ce lieu ressemble plus à une grande villa qu’à un hôpital traditionnel.

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La verrière de l’entrée de la Maison. Crédit photo : le Matou

 

Visite guidée

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Nassira, l’agent de service qui me prend en charge. Crédit photo : le Matou

Nassira, agent de service, me prend en charge et me présente l’établissement. A l’entrée se trouve un grand espace d’accueil. Tout est fait pour que les patients et les visiteurs se sentent comme chez eux : les animaux y sont admis et se baladent librement, les murs sont décorés, on trouve une cheminée et un piano dans le salon principal. Les enfants des visiteurs y ont un coin pour jouer. 

Un bureau avec un livre d’or et une grosse bougie éteinte attire mon attention. On m’explique que la bougie sert à signaler aux visiteurs et aux soignants qui viennent d’arriver qu’un décès a eu lieu récemment.

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L’entrée de la Maison. Crédit photo : le Matou

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L’espace dédié aux enfants. Crédit photo : le Matou

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Un des deux chats de la Maison. Crédit photo : le Matou

Nassira m’ouvre ensuite les portes de l’hôpital de jour. Il ressemble davantage à un atelier d’arts plastiques qu’à un lieu de soins. Tout y tourne autour de l’art et la culture. Ce lieu est ouvert même aux patients suffisamment autonomes pour être hospitalisés à domicile. Cela leur permet de venir participer à des ateliers créatifs.

L’objectif de ces ateliers est de redonner aux malades une estime de soi positive et du goût à la vie. Plus qu’une activité créative, c’est un véritable processus de soin.

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Premier aperçu de l’hôpital de jour. Crédit photo : le Matou

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L’atelier de l’hôpital de jour. Crédit photo : le Matou

Ma visite continue en direction des unités de soins. Il y en a deux, réparties sur deux étages. Chaque unité comprend douze chambres, ainsi que des pièces destinées au confort des résidents : bibliothèque, salle de bain médicalisée, salons… Tout est organisé pour que ce soit le plus convivial possible. Les chambres ne sont pas numérotées et impossible pour moi de dire si les gens que je croise sont des visiteurs, des patients ou des membres du personnel médical, car ici personne ne porte la blouse.

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Accès aux unités de soins. Crédit photo : le Matou

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L’ascenseur qui mène à l’étage. Crédit photo : le Matou

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Chambre de patient. Crédit photo : le Matou

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La bibliothèque du rez-de-chaussée. Crédit photo : le Matou

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Salon du rez-de-chaussée. Crédit photo : le Matou

Crédit photo : le Matou

La salle de bain médicalisée. Crédit photo : le Matou

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Couloir avec vue sur le patio. Crédit photo : le Matou

Au centre de ces unités se trouve un patio, véritable espace de détente et de relaxation. Des concerts ainsi que d’autres animations y sont organisés dès le printemps.

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Le patio. Crédit photo : le Matou

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« Du bonheur dans cette maison. » Crédit photo : le Matou

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Le patio vu de l’étage. Crédit photo : le Matou

C’est avec une certaine émotion que je découvre la morgue et la salle de veillée funèbre. De nombreux décès ayant lieu dans la Maison, certaines pièces sont donc réservées à la mort.

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La morgue. Crédit photo : le Matou

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La salle de veillée funèbre. Crédit photo : le Matou

 

Rencontre avec le directeur

Après ma visite des lieux, je rencontre le directeur de l’établissement, Jean-Marc Lapiana.

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Jean-Marc Lapiana, directeur de la Maison. Crédit photo : le Matou

Comment est née la Maison ?

« L’idéal pour moi était de créer un lieu animé par des gens volontaires qui vivraient avec les malades. Quand le SIDA est arrivé en 1985, je traitais les premiers cas en tant que généraliste avec tout ce que ça comportait comme difficulté. J’étais amené à aider des gens que les autres médecins ne voulaient pas suivre et qui étaient souvent rejetés. 

Je me suis rendu compte que la fin de vie des patients était mal gérée, surtout dans les milieux hospitaliers. L’histoire de la fin de vie ne concerne pas que le malade mais aussi leurs proches.

« Je me suis rendu compte que la fin de vie des patients était mal gérée, surtout dans les milieux hospitaliers. »

Avec deux amis, on a listé tout ce qui ne nous plaisait pas à l’hôpital. On s’est demandé pourquoi un lieu de soins ne pouvait pas ressembler davantage au domicile. On a visité beaucoup d’endroits, que cela soit au Canada, en Suisse ou en Angleterre. On s’est finalement inspiré de Rive Neuve en Suisse. Ce lieu présentait une grande partie de ce qu’on fait aujourd’hui à la Maison : pas de blouses pour le personnel soignant, repas en commun, et surtout un côté familial. On a créé une première structure en 1994 qui n’avait que 12 lits. »

Pourquoi un lieu de ce type ?

« Ce qu’on voulait, c’est que ce soit un lieu de vie. Pour beaucoup de gens, un endroit où les gens meurent, c’est un mouroir. L’enjeu était de faire disparaître cette idée. Pour cela, on accompagne les gens jusqu’au bout, parce qu’ils sont vivants et non pas mourants. Je crois qu’on y est arrivé. Aujourd’hui la Maison est considérée comme un lieu de vie malgré le nombre de décès. »

« Pour beaucoup de gens, un endroit où les gens meurent, c’est un mouroir. »

Quelles difficultés avez-vous rencontrées ?

« Beaucoup de refus des villes alentours pour installer l’établissement. Personne ne voulait sur son sol d’un établissement qui s’occupe des malades atteints du SIDA. Gardanne nous a tendu la main quand personne ne voulait le faire. Il y a à Gardanne un tissu associatif très important. Cette dynamique nous permet d’amener de la vie dans l’hôpital de jour, par exemple grâce à des enfants de l’école de musique qui animent des ateliers artistiques. »

« Personne ne voulait sur son sol d’un établissement qui s’occupe des malades atteints du SIDA. »

Comment financez-vous la Maison ?

« La Maison est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis 2011. On est sous tutelle de l’Etat, ce qui nous permet d’avoir des legs et de ne pas payer de charges. Les fonds donnés par l’Etat servent à faire fonctionner l’établissement. Quant à ceux récoltés via les dons, ils sont gérés par notre association afin de fournir une meilleure qualité de prise en charge des patients. Tous les deux ans, on organise également un spectacle avec les membres du personnel. Le spectacle est gratuit si l’on vient avec une bouteille de vin. Ça nous permet de remplir les caves du réfectoire. »

Quel message voulez-vous faire passer à travers ce projet ?

« Il faut se battre pour montrer qu’il est possible de porter des projets humains. »

« On n’est pas là pour dire « Regardez ce qu’on fait, c’est bien » mais plutôt « Regardez ce qu’on fait, c’est possible. » D’autres peuvent le faire également. Il faut se battre pour montrer qu’il est possible de porter des projets humains. »

Un mot pour la fin ?

« Je ne comprends pas pourquoi on s’obstine à donner n’importe quoi à manger à des gens pour ensuite leur poser des perfusions hors de prix. »

« Je dirais plutôt un mot pour la faim. Les malades arrivent ici avec des perfusions parce qu’ils ne mangent pas. On leur enlève les perfusions et ils remangent. Pourquoi ? Le cadre est important ainsi que l’alimentation. On fait trop abstraction de la qualité des repas dans certains hôpitaux à cause du coût. Je ne comprends pas pourquoi on s’obstine à donner n’importe quoi à manger à des gens pour ensuite leur poser des perfusions hors de prix. Relever le niveau des repas, c’est quelque chose de simple qui peut se faire dans beaucoup d’endroits. »

 

Le repas, moment de partage

C’est sur ces derniers mots que je me rends au réfectoire de la Maison. L’endroit est spacieux. De nombreuses personnes, patients, familles et membres du personnel, sont déjà attablées. Je m’installe avec Jean-Marc à une table où sont déjà assis deux résidents ainsi que Pierre, un interne en médecine.

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Le réfectoire, peu après le repas. Crédit photo : le Matou

Le repas, en libre-service, me met directement en appétit. Au menu : légumes, viandes bio, bonnes bouteilles de vin, et des desserts variés. 

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Christine, la cuisinière. Crédit photo : le Matou

Philippe*, un des deux patients assis à ma table, m’explique qu’il souffre d’un cancer de l’œsophage et qu’il ne peut plus avaler d’aliments entiers. Il me désigne son assiette remplie de viande et de pommes de terre réduites en morceaux, et me certifie que même ainsi, il n’échangerait pas son assiette avec ce qu’il mangeait autrefois en structure hospitalière classique.

Marie* est quant à elle atteinte du SIDA. Elle fait régulièrement des séjours ici quand son état se dégrade trop. Elle me parle de son petit chien resté dans la chambre du fait de sa terreur face aux chats de la Maison. Elle m’évoque ensuite son départ imminent ; le lendemain, sa meilleure amie vient la chercher pour l’emmener skier dans les Alpes.

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Pierre, médecin interne. Crédit photo : le Matou

« J’adore vraiment cet endroit. Il est plein de vie, même si la mort passe souvent… »

Je m’entretiens ensuite avec Pierre, surnommé Docteur House par les résidentes. C’est sa première année d’internat et il m’explique qu’il est arrivé ici un peu par hasard. Il n’avait jamais entendu parler de l’établissement et ne savait pas vraiment à quoi s’attendre avant d’y mettre les pieds. Il est exténué du fait de sa nuit de garde et m’évoque à demi-mot la crise d’angoisse assez violente d’un patient durant la nuit. Mais malgré les cernes, c’est avec un large sourire qu’il me parle davantage de son travail ici. «J’adore vraiment cet endroit. Il est plein de vie, même si la mort passe souvent…».

 

La vie pour le personnel médical

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Le trombinoscope de l’équipe. Crédit photo : le Matou

Au total, ils sont près de cent dix personnes à travailler ici : quatre-vingt salariés et une grosse trentaine de bénévoles répartis entre médecins, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, psychologues, secrétaires, cuisiniers et agents de services.

Aucun d’entre eux n’est là uniquement pour toucher son salaire en fin de mois. Pour travailler ici, il faut l’âme d’un militant.

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L’équipe soignante de l’unité 1 prend sa pause. Crédit photo : le Matou

Je pars à la rencontre des équipes soignantes. Il y a une équipe de quatre personnes par unité, deux aides-soignants et deux infirmiers. Je les retrouve après leur réunion de transmission. Une fois par jour, après le repas de midi, l’équipe soignante se réunit avec le médecin référent pour parler de l’état des résidents et commenter les événements survenus dans la nuit et la matinée.

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Les aides-soignantes de l’unité 1. Crédit photo : le Matou

Dans la salle du personnel, la bonne humeur règne. Les blagues fusent et l’humour, parfois très noir, est omniprésent. C’est une des rares pièces interdite d’accès aux malades. 

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Moment de détente pour l’équipe de l’unité 2. Crédit photo : le Matou

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L’équipe soignante de l’unité 2. Crédit photo : le Matou

Le personnel est unanime : travailler ici est l’une des meilleures choses qu’ils aient vécues. Impossible pour eux de s’imaginer retourner travailler dans une autre structure médicale que la Maison. Selon eux, travailler ici est bien plus simple d’un point de vue émotionnel, aucune comparaison possible avec le service de soins palliatifs d’un hôpital ou d’une clinique. Étant donné le faible nombre de patients par membre du personnel, il est également plus simple de suivre les malades. L’équipe soignante voit également une psychologue une fois par mois, mais l’essentiel de la thérapie se fait au quotidien en discutant entre collègues, en riant et en partageant.

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Maria, aide-soignante enjouée. Crédit photo : le Matou

 

Euthanasie et Sédation

Afin d’en savoir plus sur la législation en place vis-à-vis de la fin de vie et de l’euthanasie, j’interroge Jean-Marc.

Y a til une loi encadrant les soins palliatifs ?

« La loi Leonetti encadre tout ce qu’on peut faire pour accompagner une personne en fin de vie. Elle interdit l’acharnement thérapeutique et accorde une place primordiale aux souhaits du patients. Lorsque le malade souffre trop, on peut arrêter les traitements et l’endormir pour qu’il ne souffre pas. Il va ensuite mourir de l’évolution naturelle de sa maladie.

« Seuls 3% de la population connaissent et bénéficient de cette loi. »

Cette loi permet également de désigner une personne de confiance. Ce n’est pas forcément l’épouse ou un parent, mais une personne que le patient choisit pour sa capacité à gérer de la meilleure façon la fin de vie du malade. Seuls 3% de la population connaissent et bénéficient de cette loi. C’est pourquoi il est nécessaire que la loi Leonetti devienne plus connue du public et même des personnels de santé. »

Que pensez-vous de l’euthanasie ? 

« Je suis contre. Lorsque qu’on s’occupe convenablement d’un malade, celui-ci ne souhaite pas être euthanasié. Sur plusieurs milliers de patients que nous avons reçus ici, environ 800 ont exprimé le souhait de mourir et moins de 10 le souhaitaient encore au dernier jour de leur vie. Pour la plupart, c’était seulement du découragement, un symptôme mal traité ou encore le fait qu’ils se sentaient un poids pour la société. Le souhait de l’euthanasie c’est aussi souvent le drame de la solitude.

« Lorsque qu’on s’occupe convenablement d’un malade, celui-ci ne souhaite pas être euthanasié. » 

On peut avoir envie de mourir et de vivre en même temps. On a envie de vivre aujourd’hui parce que la journée est pas si mal, alors qu’on avait envie de mourir la veille tellement la douleur était insupportable. Les deux sentiments se côtoient et ce n’est pas contradictoire. 

« Le souhait de l’euthanasie c’est aussi souvent le drame de la solitude. »

Si on légalise l’euthanasie, on risque des dérives. Du fait du coût des soins et de prise en charge, on risque d’accepter trop vite les demandes d’euthanasie, parce qu’au fond ça nous arrange. Il est faux de dire que nous n’avons pas les moyens financiers pour accompagner les malades. Il y a de l’argent, seulement il y a un gros problème de redistribution des moyens. Il faut être inventif, il faut avancer. Une société qui élimine les plus faibles est une société dangereuse. »

Où se situe la frontière entre l’euthanasie et la sédation que vous pratiquez ?

« L’euthanasie vient de la volonté du malade de partir vite. On fait une piqûre et il meurt. La sédation va endormir le patient et anesthésier la douleur afin de lui permettre de partir des suites naturelles de sa maladie. C’est quelque chose de plus lent, ce qui nous est souvent reproché. On nous dit qu’on fait souffrir les patients, qu’ils vont mourir de faim et de soif . C’est faux. Quand on est très affaibli dans une situation de fin de vie, les besoins naturels ne sont absolument plus les mêmes.

« La sédation va endormir le patient et anesthésier la douleur afin de lui permettre de partir des suites naturelles de sa maladie. »

Cet endormissement va permettre d’apaiser les symptômes mais aussi de pouvoir éventuellement revenir sur les décisions en cas de doute. Ce n’est pas si simple de quitter la vie. »

 

Le départ

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Nassira, sous le coup de l’émotion. Crédit photo : le Matou

Alors que je m’apprête à quitter les lieux, l’atmosphère change brusquement. Un jeune couple se réconforte ; un père et son fils s’enlacent dans un canapé. Le personnel s’active à l’étage et je croise une aide-soignante, tout à l’heure enjouée, qui me sourit avec une certaine tristesse dans le regard.

Je m’en vais ; la grosse bougie s’allume.

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Un père et son fils s’enlacent dans un canapé. Crédit photo : le Matou

 

*Les prénoms ont été modifiés dans un soucis d’anonymat.

Article griffé par le Matou et Chacripant

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3 réflexions au sujet de « « La Maison » : un lieu où les malades en fin de vie se sentent chez eux »

  1. Très beau reportage, merci à vous les Ronrons.
    Cet établissement est un excellent exemple à faire partager. On en rêvait ils l’ont fait.
    Et Oui, c’est vrai : « Lorsque qu’on s’occupe convenablement d’un malade, celui-ci ne souhaite pas être euthanasié. »

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  2. Super reportage on perçoit très bien la dynamique de l équipe on ressent le bien être et un accompagnement sain.
    Moi qui suis infirmière je rêverai de travailler dans un lieu comme la maison il répond vraiment aux valeurs et éthique soignante. J ai envie de me battre pour en créer un mais comment faire par ou commencer ?

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